Wednesday, April 24, 2024

Nevladne organizacije obeležujejo ta dan od leta 2006 dalje. Lani je pri tem sodelovalo več kot 60 držav. Lanskega decembra je tudi Generalna skupščina OZN soglasno sprejela resolucijo, s katero je 21. marec proglasila za svetovni dan Downovega sindroma. Letos ta dan tako obeležujejo v vseh državah članicah OZN. Izbrani datum simbolizira tretji kromosom na 21. paru kromosomov.


OZN bo ob današnjem svetovnem dnevu Downovega sindroma pripravila posvetovanje na to temo. Nevladna organizacija DSI (Down Syndrome International) pa je oblikovala posebno spletno stran, na kateri si je mogoče ogledati dejavnosti v številnih državah.

V Sloveniji je Sekcija za Downov sindrom povabila vsa društva Sožitje, naj obeležijo ta dan. Sekcija je društvom poslala komplete plakatov o svetovnem dnevu Downovega sindroma in jih zaprosila, da jih njihovi člani razdelijo različnim institucijam.

Sekcija za Downov sindrom, ki deluje od leta 1997 dalje pri Društvu Sožitje Ljubljana za območje vse države, je ob današnjem dnevu tudi pripravila priponke in zgibanko o svojem delovanju, ter skupaj s soorganizatorji poskrbela za več dogodkov.

V sekciji se združujejo starši, strokovni delavci in prostovoljci, ki želijo pomagati ljudem z Downovim sindromom in jim omogočiti čim boljše vključevanje v družbo. Poseben poudarek sekcija daje programu zgodnje obravnave otrok z Downovim sindromom v specializiranih centrih.

V Kranju deluje center za Downov sindrom že od leta 2002 dalje, na Ptuju od leta 2010, v Novem mestu pa od januarja letos dalje. Trenutno obiskuje te centre že več kot 40 otrok, ki so deležni celostne obravnave z namenom, da čim bolj razvijejo svoje sposobnosti.

Eden od glavnih ciljev sekcije je nuditi mladim staršem takojšnje in izčrpne informacije, ter jim na njihovo željo omogočiti stik z ostalimi družinami. Po besedah predsednice sekcije Alenke Šelih si zato prizadevajo povezati družine otrok z Downovim sindromom in jih spodbujati k medsebojni pomoči.

Downov sindrom je skupen izraz za kromosomsko nepravilnost, pri kateri ima 21. par kromosomov v človeški celici tri kromosome namesto dveh. Ljudje s to kromosomsko motnjo imajo posebne telesne in umske značilnosti. Velika večina primerov Downovega sindroma ni podedovana.

Študije navajajo različne podatke o tem, koliko otrok se rodi z Downovim sindromom. Največ študij navaja, da se na vsakih 600 do 700 rojstev rodi en otrok s to kromosomsko motnjo. Tveganje za rojstvo otroka z Downovim sindromom se povečuje z višjo starostjo matere.

Langdon Down je bil zdravnik, ki je leta 1866 prvi odkril in opisal ta sindrom. Leta 1959 so odkrili kromosom, ki povzroča Downov sindrom. Boljše poznavanje genetike je prispevalo k razjasnitvi nastanka in značilnosti bolezni.

Kategorija:   Novice, Raziskave in novice