Monday, October 7, 2024

Fundacija Parent’s Guide to Cord Blood (Starševski vodnik za popkovnično kri) je edina organizacija, ki vzdržuje baze podatkov tako javnih kot tudi zasebnih bank popkovnične krvi. Spletna stran www.parentsguidecordblood.org že od leta 1998 starše oskrbuje z natančnimi medicinskimi podatki o možnostih shranjevanja popkovnične krvi. Ustanoviteljica, dr. Frances Verter, je mati, ki je zaradi raka izgubila otroka, pa tudi znanstvenica, ki preučuje in objavlja na temo shranjevanja matičnih celic iz popkovnične krvi.


Spletna stran Parent’s Guide to Cord Blood je posvečena spominu na vašo hčer Shai. Iskanje darovalca kostnega mozga je pri njej trajalo zelo dolgo. Menite, da je situacija sedaj, ko imamo veliko shranjene popkovnične krvi, veliko boljša kot pred 13 leti?

Ko je Shai potrebovala presaditev matičnih celic, smo dolge mesece po vsem svetu iskali darovalca kostnega mozga, saj njena starša prihajava iz različnih etničnih skupin. Ko zdravniki skušajo »uskladiti« darovalca z bolnikom, pregledajo 6 tipov tkiv, ki se imenujejo HLA tipi. Te tipe človek podeduje po obeh starših, zato je logično, da so ljudje, ki imajo podobno ozadje kot bolnik, najverjetneje ustrezni darovalci. Ko pa ima bolnik mešano ozadje, je včasih izjemno težko najti primernega darovalca. To je v nekaterih deželah vedno bolj pomembno, saj je, na primer v ZDA najhitreje rastoča etnična skupina ljudi, ki so »mešane rase«. Večina pripadnikov te skupine pa je danes še otrok in so tako premladi, da bi lahko darovali svoj kostni mozeg drugim bolnikom mešane rase.

Zanašanje na popkovnično kri za presaditev odstrani ovire ustreznosti pri mnogih bolnikih, saj ni potrebno tako visoko ujemanje kot pri kostnem mozgu. Objavljene medicinske študije so pokazale, da 4 od 6 ujemanj pri popkovnični krvi kažejo enako dobre rezultate presaditve kot 6 od 6 pri kostnem mozgu. Če bi že leta 1997, ko je Shai potrebovala darovalca, obstajale večje baze popkovnične krvi, bi morda hitreje našli darovalca in bi lahko šla na presaditev že mesece prej. Shai je imela levkemijo in je prejemala ogromno kemoterapij, ki so ohranjale bolezen v mirovanju, ko smo iskali darovalca. Če bi darovalca našli hitro in bi šla na presaditev takoj, ko je bolezen obmirovala, bi morda lahko preživela. Nihče pa ne ve zagotovo, kaj bi se zgodilo v preteklosti.

Ste prejeli kakšne povratne informacije o tem, kako ta spletna stran vpliva na  odločitev ljudi, da bi darovali svoj kostni mozeg ali shranili popkovnično kri?

Da, starši nam pogosto pišejo, da jim je stran v veliko pomoč. Občasno dobimo tudi kakšno zahvalo zdravnikov, kot na primer tole:
»Hvala vam, hvala vam, hvala vam! Sem ginekolog iz Scottsdalea v Arizoni in se navdušujem nad shranjevanjem matičnih celic. Danes sem naletel na vašo spletno stran in kar ne morem dočakati, da jo bom delil s svojimi pacienti. Tu je vse na enem mestu. Vse, kar morajo vedeti. Ne morete si predstavljati, kolikokrat sem govoril o vrednosti shranjevanja matičnih celic s svojimi pacienti, nato pa so jih njihovi pediatri ali družinski zdravniki odvrnili od te zamisli. Najlepša vam hvala za ta izjemen vir podatkov.«

Koliko obiskovalcev ima spletna stran na mesec? Ali mnogi podajo svoje kontaktne podatke? Ali pogosto prejmete prošnje ali spodbudne misli?

Povprečno naša spletna stran našteje pol milijona klikov na mesec. Mnogi kliki prihajajo iz iskalnikov ali s strani staršev, ki preberejo številne strani, ko raziskujejo to temo. Število posamičnih obiskovalcev je med 25 in 30 tisoč na mesec. Ti obiskovalci prihajajo iz okoli 90 različnih držav. Jasno, večina naših obiskovalcev je iz ZDA in Kanade, a imamo veliko obiskovalcev tudi iz drugih angleško govorečih dežel, pa tudi iz mnogih evropskih in azijskih dežel, kjer ljudje dobro obvladajo angleški jezik.

Postali ste strokovnjakinja za presaditev matičnih celic in ste se odločili, da shranite popkovnično kri svojih kasnejših hčera. Kakšna je vaša vizija shranjevanja popkovnične krvi v prihodnosti?

Moja hči Shai je preživela »uspešno« transplantacijo in sicer v smislu, da so se matične celice darovalca »prijele«. Vendar pa se je levkemija vrnila in Shai je septembra 1997 umrla. Oktobra istega leta sem spet zanosila. Pri tem dojenčku sem začela raziskovati shranjevanje popkovnične krvi, spletno stran pa smo lansirali poleti 1998. Sama sem shranila popkovnično kri moje druge in tretje hčere, ki sta se rodili v letih 1998 in 2000. Izbrala sem zasebno banko matičnih celic.

Ko razmišljam o prihodnjih možnostih shranjevanja popkovnične krvi, vidim v bližnji prihodnosti vse večjo potrebo po javnih in zasebnih bankah, dolgoročno pa menim, da bodo javne banke propadle, zasebne pa preživele. Trenutno število pacientov, ki prejemajo transplantacije matičnih celic, narašča, zato narašča tudi potreba po javnih bankah. Javne banke iščejo darovalca tistim bolnikom, ki nimajo primernega darovalca znotraj družine. V ZDA register darovalcev v privatnih bankah vodi NMDP.  Predvidevajo, da bodo do leta 2015 na leto našli darovalca za 10.000 bolnikov. Več kot polovica njihovih presaditev zajema bolnika in darovalca iz različnih držav, kar kaže, da je presaditev mednarodni medicinski podvig.

Vendar pa mislim, da bodo v nekoliko bolj oddaljeni prihodnosti presaditev matičnih celic zamenjala usmerjena zdravila za raka. Zdravljenje raka s presaditvijo je kot zatiranje vrtnega plevela s strupom – strup pobije vse na svoji poti, tako plevel kot tudi zelenjavo. Kemoterapija, ki se uporablja pri presaditvi matičnih celic, je močno strupena in mnogi pacienti umrejo od stranskih učinkov in/ali zapletov. Če bi imeli boljša zdravila za raka, ki bi napadala zgolj rakave celice, bi vsi bolniki prešli na to zdravljenje, presaditev matičnih celic pa bi se zdela zastarela in barbarska. Zato se mi zdi, da bo navada shranjevanja matičnih celic za presaditev pri rakavih bolnikih sčasoma upadla, še vedno pa bo neprecenljiva za majhno število otrok, ki se vsako leto rodijo z motnjami metabolizma. Sama sem zelo prepričana v ta potek dogodkov, ne morem pa predvideti, kdaj se bo to zgodilo. Sprašujem se, če bo to še za časa mojega življenja.

V preteklih 3 letih uporaba zasebno shranjene popkovnične krvi v »regenerativni« medicini hitro narašča. Skupaj z dr. Nietfeldom iz Nizozemske sva objavila poster o tem na srečanju Mednarodnega združenja za celično terapijo (ISCT). Izraz »regenerativna« medicina opisuje vsako terapijo, pri kateri matične celice pomagajo telesu, da se ozdravi. Trenutno se regenerativno zdravljenje s popkovnično krvjo uporablja najbolj pri otrocih, ki so se rodili s poškodbami možganov ali v zgodnjih letih razvijejo diabetes. Odrasli pacienti prejemajo regenerativno zdravljenje z matičnimi celicami v primeru srčne kapi, poškodb hrbtenjače in avtoimunskih bolezni. Vendar pa danes odrasli ljudje nimajo shranjene svoje lastne popkovnične krvi, zato te študije uporabljajo matične celice iz bolnikovega kostnega mozga. V biotehnološki skupnosti skoraj vsi verjamejo, da je regenerativna medicina val prihodnosti, glavna debata pa teče o tem, kateri vir matičnih celic bo prevladal. Mislim, da se bo popkovnična kri nekoč shranjevala predvsem kot vir celic za regenerativno medicino znotraj otrokove družine.

Raziskave potekajo o vseh aspektih shranjevanja popkovnične krvi, presaditev in raziskave, katere vrste tkiva je mogoče ustvariti iz matičnih celic v popkovnični krvi. Kateri poskusi se vam zdijo najbolj spodbudni in uporabni?

Moje osebno mnenje je, da so trenutno najpomembnejše raziskave na področju preizkušanja učinkovitosti infuzije matičnih celic za zdravljenje cerebralne paralize (CP) in hipoksične okvare možganov (HIE). Dr. Joanne Kurtzberg na univerzi Duke v ZDA je že zdravila 184 dojenčkov in majhnih otrok pod temi pogoji, nekateri izmed teh primerov, ki so se že pojavili v medijih, pa kažejo dramatičen napredek. Vendar pa medicinska skupnost ne more potrditi popkovnične krvi za učinkovito zdravilo za cerebralno paralizo ali HIE, dokler se ne preizkusi na naključnih ljudeh in se primerja s kontrolno skupino.

Dva takšna testa se zdaj začenjata v ZDA, na univerzi Duke in Medical College of Georgia. Istočasno pa so bolniki in zdravniki po vsem svetu tako navdušeni nad poročili o otrocih, zdravljenih na Dukeu, da se poskusi organizirajo tudi v mnogih drugih državah, vse od Avstralije, Japonske, Nemčije, Hong Konga, Indije, Malezije, Singapurja, Tajvana do Tajske (zasebna obvestila). Mislim, da četudi bodo testi pri CP in HIE le delno uspešni, bodo vendarle množično spodbudili starše, da shranijo popkovnično kri svojih novorojencev. Nihče si ne želi predstavljati, da rodi otroka s poškodbo možganov, a to žal ni redko. V ZDA ima en otrok od 300 med 5. in 10. letom neko stopnjo cerebralne paralize. Ta bolezen pri otrocih je veliko bolj pogosta kot rak, ki je bil do nedavnega glavni razlog, zakaj bi otroci prejemali zdravljenje z matičnimi celicami.
 

Kategorija:   Matične celice, Novice